무엇보다 장애가 있는 딸을 해외로 데려가고 싶었다

아무리 준비를 많이 해도, 휴가, 특히 해외여행은 항상 뭔가를 잊어버린 듯한 잔소리를 하게 됩니다. 비행기를 타기 전 마지막 스트레스를 받는 순간에는 짐을 싸고, 다시 짐을 싸고, 선크림이나 속옷 같은 물품이 있는지 다시 확인합니다.

그러나 의학적 도움이 필요한 장애 아동이 있는 가족의 경우, 무언가를 잊어버릴 가능성이 훨씬 더 걱정스러울 수 있습니다.

하루만이라도 엘리사를 데리고 나갈 준비를 하는 것은 물류상의 일이었습니다. 그녀의 뇌성 마비 수준은 중증으로 분류되어 그녀는 완전히 움직일 수 없게 되었습니다. 그녀의 데이 백에는 의약품(15가지 유형, 일부는 통제된 것으로 분류됨), SAT 모니터(심박수 및 혈액 O2 수준 확인용), 산소 실린더, 여분의 옷, 배변 패드, 공급 펌프, 흡입기 및 예비품이 들어 있습니다. 이 경험은 의학적으로 복잡한 어린이에게 흔히 발생합니다.

의약품의 경우 여행할 수 있는 장소에도 제한이 있습니다. 일부 국가에서는 적절한 서류 없이 입국하는 의약품에 대해 매우 엄격한 처벌을 하고 있으며, 일부 의약품, 특히 아편성 진통제나 복잡한 의학적 도움이 필요한 어린이를 위한 일반적인 구조 의약품 형태인 디아제팜 및 미다졸람과 같은 의약품은 완전히 금지됩니다.

또 다른 고려 사항은 해외에 있는 동안 추가 공급품을 조달하고 응급 상황이 발생할 경우 적절한 의료 시설에 알리는 것입니다. 산소 실린더는 미리 주문하여 목적지에 보관해야 합니다. 이는 항상 가능한 것은 아니며, 특히 지속적인 산소 사용이 필요할 수 있는 호흡 문제가 있는 어린이의 경우 더욱 그렇습니다.

그런 다음 여행 보험에 가입하여 호이스팅과 같은 접근 가능한 적절한 시설을 갖춘 호텔이나 휠체어를 수용할 수 있는 항공사를 찾으세요. 불가능하지는 않지만 어렵습니다.

이러한 모든 사항을 고려하여 신체 장애가 있거나 의학적으로 복잡한 자녀를 둔 가족 중 상당수가 해외 여행을 기피합니다. Make-A-Wish 또는 The Lexi May Trust와 같은 조직을 통해 조직된 여행과 같이 확장된 지원을 제공하는 매우 특별한 이유가 없는 한. 이러한 여행은 어떤 이유로든 이것이 마지막 기회일 수도 있다는 사실을 알고 수행되는 경우가 많습니다.

영국 내 여행은 훨씬 더 쉽고, 여행하려는 곳 근처의 소아과를 찾는 것이 훨씬 간편해집니다. 그러나 부모에게 필요한 모든 준비와 돌봄 의무로 인해 휴일처럼 느껴지지 않는 경우가 많으며 다른 장소에서 보내는 것과 같은 느낌이 더 많이 듭니다.

장애아동파트너십(Disabled Children's Partnership)의 최근 연구는 여름 방학 동안 가족이 어떻게 더 고립되도록 강요되는지를 강조합니다.

지방 당국은 종종 특수 교육적 필요 및 장애(SEND) 포함으로 광고되는 일부 휴가 클럽을 제공하지만 의료 및 이동성 요구가 높을수록 부적합할 가능성이 더 높습니다.

우리에게는 엘리사에게 동행할 간호사가 필요할 것입니다. 그녀는 생명을 구하는 개입이 필요할 수 있습니다. 집을 떠나 있어도 부모의 걱정과 불안은 여전히 ​​존재하므로 휴식은 육체적 의무로부터의 휴식일 수 있지만 정서적인 휴식은 아닐 수 있습니다. SEND 포함을 제공하는 휴가 클럽은 장애에 대한 좁은 정의만을 제공하여 포괄성 의무를 이행하기 위해 최소한의 조치를 취하는 경우가 많으며, 심지어 어떤 경우에는 부모에게 자녀를 위한 추가 보호자 비용을 지불하도록 요청합니다. 필요합니다.

간병인이란 의학적 지식과 개입, 아동별 증상 관리 계획 준수 등을 포함하는 훈련을 받은 숙련된 개인을 의미합니다. 이러한 간병인은 극소수이며 대부분은 이미 다른 조직에서 일하고 있으며, 이들은 임금을 보충하기 위해 가족과 함께 개인적인 일을 합니다.

따라서 가족들은 명절을 고대하면서도 장애 자녀를 둔 가족들은 걱정스러운 마음으로 다가옵니다. 기회가 제한되어 있는 상황에서 부모는 일반 가족보다 우선순위를 정하고 더 많은 희생을 해야 합니다. 여름 휴가는 종종 저글링하기 어렵습니다. 홀리데이 클럽은 부모가 필요로 하는 지원과 휴식을 제공함으로써 가족을 도울 수 있습니다. 안타깝게도 장애가 심할수록 더 어려워집니다.